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Álvaro: "Es mejor nacer ciego que ir perdiendo la vista como yo"

Publicado el 26-03-2018 12:47:45 CEST

Álvaro tiene una enfermedad rara denominada retinosis pigmentaria. Consiste en una degeneración de las células del ojo, donde poco a poco el paciente va perdiendo la visión. Siempre ha sido una persona muy activa, pero desde hace un mes no sale de casa porque todavía no se ha adaptado al uso del bastón

A+-
Voz 1 00:00

hola Álvaro buenas noches buenas noches Macarena este corto va igualmente adelante gracias por llamar

Voz 1232 00:06

pues nada en primer lugar en teoría darte la enhorabuena por el programa el hubo toda la noche y Mi novia rusa que desde aquí le mando un saludo y a su hijo Rafa

Voz 2 00:15

pues me lo nuestro porque me quiero otra primicia escuchando el programa mira mi historia ya era me hace cuestión de un año

Voz 1232 00:24

cuando vamos sigo tengo una enfermedad rara es la denominada rara la séptima del mundo se llama y se trata de una degeneración de las células de luego donde poco a poco va perdiendo la visión y le ponga como si estuviera mirando por lo estoy por una escopeta entubado

Voz 3 00:45

y yo

Voz 1232 00:48

yo tengo treinta y nueve años está enfermedades a los veinte años me he conducido he jugado al no he hecho ciclismo he jugado al fútbol proferían encantado ido perdiendo toda mi aficiones a día de hoy estoy ciego total ahí bueno pues quería comentarlo porque llevo un mes sin salir de casa por mucho que intentan animar mi amigo mi novia Rafa a salir conmigo actuaron ya tengo mucho miedo Isar grupo han echado el brazo de terror y entonces pues la verdad que estoy bastante triste nos gustaría que alguna persona que tuviera la misma enfermedad quiso llamar a hoy al programa algo de ánimo la investigación dicen que está un poquito avanzando en el tema de la célula de todo va a hacer la madre pero yo estoy muy triste lo que que muchas veces digo que prefiero haber nacido ciego llevar es sabido uno K en saber vamos

Voz 4 01:51

saberlo que no ver

Voz 1232 01:53

ir perdiendo poniéndolo visión poco ha ido perdiendo poco a poco ha ido perdiendo toda mi afición a la verdad una depresión que había habido y estoy en tratamiento psiquiátrico In Choi por metido yo aquí en en la casa en un sillón escuchando la radio con lo cual me gusta la tele no la puedo ver

Voz 5 02:11

muy poco y poco más lo que quiere

Voz 1232 02:15

voy a comentar nada nada Álvaro

Voz 1 02:19

claro entiendo que la adaptación no es fácil pero imagino que tendrá que aprender de nuevo a hacer muchas cosas

Voz 1232 02:28

si hay una hay en la ONCE y la fe pero la ONCE llaman cordones no si con la crisis hay muy pocos recursos tenemos lado Carla TR trabado a la trabajadora técnica en la que no enseña con el bastón hasta los recorrido con los diferentes puntos de tu barrio de ellos lleva poco tiempo viviendo aquí en este barrio de solicitarlo ahora me está costando trabajo me están animando a que la solicite para por la mano podrá comprar para poder salir a a tomar un café pero es una enfermedad que me da mucha vergüenza mucha timidez Macarena

Voz 1 03:07

por qué porque lo ha sufrido no lo entiende

Voz 1232 03:10

que la sociedad no entiende tienen una persona con entraría

Voz 5 03:13

cómo puede ir con un bastón y luego por ejemplo

Voz 1232 03:18

a un periódico porque yo ahora estoy chico total pero suele tener nada era un móvil a ver un móvil ir él instigado conducir ideado para la enfermedad por qué se va degenerando poco a poco y entonces mucha de la gente cuando yo vivía en un pueblecito de aquí de Córdoba pues me he tenido muchos problemas con la con la sociedad en el pueblo porque decían que cómo iba yo con un bastón como conducía como leía un periódico en fin el Pula va muchas veces sin matón porque yo me conocían las calle hay mucha timidez tiene mucha timidez Hay lo que

Voz 5 03:56

está costando estoy tengo miedo estoy cogiendo miedo

Voz 1232 04:01

niego la sociedad miedo me participo cuando vamos salimos eh yo no participo de lo que debiera con una persona o las tiene rodeo porque no son igual que yo

Voz 2 04:17

mango a la hora de tomar un café

Voz 1232 04:19

a la sacarina Moon con vaso transparente de agua no lo veo

Voz 5 04:25

me tengo que tanto le pidiendo ni

Voz 1 04:28

pero Álvaro es el comienzo no digamos que tiene usted que aprender de nuevo a caminar pero los comienzos son muy duros es verdad pero tiene usted mucho tiempo por delante es usted muy joven Alvaro no tiene más remedio que aprender de nuevo a caminar porque porque tiene mucho que andar todavía

Voz 1232 04:47

pues la verdad que de que eso es lo que me gustaría que acogerán y no y empezar allí no ha sido ya lo intenté yo pero también con mi timidez porque tenía que estar pidiendo constantemente cambio de máquina esto lo otro no no encuentra ningún y nacido de la ONCE para para palaciego palaciego persona con va a visión ya da los gimnasio y te dicen que no que no pueden tener un monitor pendientes de tiro veinte coma trovador en fin que me que hecho en todo Barrera lo que lo que uno encuentra lo porque yo puedo hacer lo que puedo hacer uno encuentra muchas barreras no puedo hacer yoga que me gusta porque no veo al monitor son muchas barreras que me estoy encontrando muy yo

Voz 5 05:39

encerrado en la casa

Voz 1 05:42

Álvaro se me ocurre pedir a los oyentes que tengan una experiencia parecida o alguna persona con una discapacidad visual que que nos cuente su experiencia que nos cuenta sus habilidades las habilidades que que ha adquirido ya a ver si le motivan un poco Álvaro ojalá

Voz 1232 05:59

bueno pues me encantaría Macarena a ver si hubiera alguien que que llamar a que tuviera no si la tuvieran perdiendo poco a poco la visión tuviera sufriéndolo el perder la actividad diaria Hay que dar el una vida sedentaria como lo llevo yo

Voz 1 06:16

gracias Alvaro Macarena donde se come grandes un beso muy grande y muchísima fuerza e que no decaiga buenas noches

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