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"No puedo más, la enfermedad no me deja otra salida"

Publicado el 01-08-2019 19:25:44 CEST

Beatriz Nogal y Javier del Pino narran la historia de un enfermo de esclerosis múltiple y su familia. Un alegato a favor de la eutanasia

A+-
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hace un año que Le incineraron pero su recuerdo sigue muy presente entre los que el conocimos se quitó la vida en los cincuenta y tres años porque estaba cansado de convivir con una enfermedad que le torturaba a diario el aniversario de su muerte su viuda y sus dos hijos van a cumplir de nuevo sus deseos iban esparcir sus cenizas donde él les pidió la semana que viene el veinticinco de julio viajarán a un lugar cerca del mar un sitio que a él le gustaba especialmente y que significa mucho para la

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familia era además un lugar en el que él solía practicar una de sus muchas aficiones la pesca allí se despedirán definitivamente

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eh

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desde la Cadena Ser también queremos hacerle un pequeño homenaje y qué mejor manera de hacerlo que a recordando su historia y más ahora en un momento en el que el debate sobre la eutanasia está en boca de todos hace unos días entregaron en el Congreso más de un millón de firmas para pedir su legalización

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que viajemos en el tiempo

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todo surgió a raíz de una llamada de teléfono una llamada que me llevó a conocer una historia llena de sufrimiento pero también

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llena de respeto generosidad valentía y así se lo contamos en el programa A vivir que son dos días

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grupo

Voz 7 02:07

en el Méndez le han en el de han

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hace unos meses nuestra compañera Beatriz Nogal recibió una llamada de teléfono era un amigo Borja que trabaja en la Asociación Derecho a Morir Dignamente uno de los socios víctima de una enfermedad degenerativa incurable quería poner fin a su vida y quería también dejar testimonio de los motivos que le llevaban a tomar esa decisión quería contar su historia y nosotros podíamos hacerlo lo había hablado con su familia todos le apoyaban y el estaba tan convencido de lo que iba a hacer que incluso había escogido el día en el que quería morir aceptamos la propuesta Beatriz hizo una primera visita a Jose para empezar a construir su historia a entender su pasado a su renuncia a un futuro a cualquier futuro así que esta es la historia de Jose

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el encuentro tuvo lugar una tarde dejó

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Julio estamos en Arévalo en Ávila José recibió a Beatriz con la tranquilidad que se respira en los pueblos la vivienda está en una zona algo retirada junto a una alameda no fue fácil encontrarla desde ese primer minuto de la primera conversación había una pregunta en el aire tanto sufrimiento habían subida como para querer morir

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hola buenas tardes José María

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el piso en el que vive Jose sencillo y acogedor nos recibe Mónica la cuidadora de Jose la persona que vela porel Noche y día el espera sentado en un sillón del salón a su lado una silla de ruedas y una pequeña mesilla llena de medicamentos para calmar los dolores se le ve abatido extenuado su mirada algo vacía pero habla con entereza de una decisión que tiene tomada y que dice que es irrevocable

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yo ya llevaba un par de años que veía que esto estaba yendo muy deprisa que no había ningún medicamento que pudiera frenar la enfermedad había evolucionado además en una en un diagnóstico que ahora se llamaba sin múltiple

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progresiva ahí esta parecía imparable

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entonces cuando empecé a ver qué me regulaba tanto que ya me estaba la vida llevando a un sillón y a una cama entre paréntesis te puedo decir que hay habitaciones de esta casa que no veo desde hace meses porque es mi habitación el salón y el baño eso es lo único que conozco de esta casa y entonces en en mayo ya que ha dije que que tenía que poner una fecha entonces hace dos años y medio yo estuve hablando con la asociación ya de modo serio

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el INE me consiguieron un un libro que era una guía de suicidio

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y entonces estuve viendo las distintas posibilidades que podía tener había uno de los apartados que hablaba de un medicamento que se podría adquirir eh a través de una fuentes que no voy a decir pues me puse en contacto con estas personas Si consiguiese medicamentos tuvo un año metido en una caja fuerte que tengo ahí en el dormitorio así entonces había salido algunas posibilidades que podían hacer revertir la enfermedad o algún medicamento que podía frenarlo hay lo dejé pero ya en navidades perdí toda toda la la fe en esta medicación era ya la última alternativa que me quedaba ya empecé a considerar en serio el tema de de la eutanasia claro

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es el medicamento luego les contaremos más acerca de ese fármaco letal Beatriz hijos se pasan toda la tarde charlando debido al estado de la enfermedad él desgrana su historia con algo de esfuerzo tiene dificultades para hablar

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esto es un una muerte porque no puedo más porque no me deja otra salida la enfermedad así entonces es una muerte consensuada de lo he hablado con mi mujer y con mis hijos hemos argumentado todas estamos todos de acuerdo en que es lo mejor mis hijos sufrirán mi mujer sufrirá pero este duelo que están haciendo ahora conmigo es un duelo eterno entonces vamos a terminar el duelo ya de una vez por todas y que puedan seguir viviendo sus vidas porque tener a un padre enfermo lejos o marido lejos entonces de esta manera liberó a mi familia de de esta pesadilla me Libero yo primero yo y luego mi familia

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eh

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la

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José fue extremadamente amable con nosotros pero nos puso dos condiciones nos contaba su historia para que nosotros después la contáramos aquí en la radio y sólo podíamos hacerlo Un tiempo después de su muerte

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también nos contó que había una

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Azón más para retrasar unos meses este relato no hacer sufrir a su padre ya muy mayor y sobre todo muy católico opuesto por convicción a cualquier forma de muerte asistida

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no es el único que no lo saben se que para mi padre puede significar incluso que que se venga detrás de porque tiene una edad avanzada y tiene problemas eso lo he meditado mucho hay e incluso dejarlo para más adelante hasta que mi padre a lo mejor finalice también su camino pero luego he pensado que yo no soy responsable de las creencias que tenga mi padre

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bien no puedo

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y a pasar más tiempo del que yo quiera en una decisión que me afecta sobre todo a porque es trascendental para el

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ese ha sido uno de los

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vivos por los que hemos esperado a emitir este reportaje otro es sin duda el respeto al luto de la familia las personas que van a escuchar les van a hablar desde el dolor son horas y horas de grabaciones narradas con lágrimas y con muchos recuerdos no queremos hacer un ejercicio ideológico con esta narración queremos solo que se pongan en la piel de Jose de su pareja de sus hijos que piensen que habrían hecho ustedes en su lugar que habían pensado queremos simplemente entender

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la enfermedad apareció en el dos mil seis tenía entonces cuarenta años así empezar haber nublado en un en un ojo como si estuviera detenido todo con lejía en el dos mil diez pues determinaron que era esclerosis múltiple durante cuatro años yo estuve trabajando hizo vida normal me olvidé de de lo de el ojo se me pasó

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ay bueno un buen

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día empecé a tropezar me vi a tener problemas de de coordinación en las piernas y entonces no ocurría también que a veces no sabía donde las apuestas porque no

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tenía la percepción de que

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en el suelo y entonces ya me puse nervioso y empecé a ver que podía tratarse de algo más entonces ya en el dos mil diez en diciembre me hicieron una punción lumbar hay vieron que tenía esclerosis múltiple entonces bueno pues a partir de ahí ya el mundo cambió para entonces a la hora de moverme tengo que tener mucho cuidado porque me puedo contractura de hecho viene un fisio todos los días a descontractuar un poco la la columna porque el tengo la espalda que me duele horrores

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José su nombre con mucha presencia a tomar montañero lo culto con mucha personalidad había sido motero construía maquetas de manera metódica artesanal tocaba el chelo iba a conciertos

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a todo esto también pues tienes también dolores en los ojos o la parte como de dentro

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aquí hay mucha gente

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para la verdad que yo tengo síntomas que tiene que ver con también el la locomoción de las piernas del tronco de los brazos se puede decir que la cervicales por abajo es una anarquía total porque el sistema nervioso es realmente el ejecutor como si tuviera un país sin gobierno cada músculo va como le da la gana hay no hay manera de coordinar el cuerpo la compra

Voz 0874 11:20

acción continua toda la tarde se explica con la tranquilidad de quién ya tiene su futuro decidido pero hay también una enorme desesperanza en su mirada es difícil de olvidar

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no me lo voy a pensar porque va a ser cojo el vaso lo bebo diré alguna cosa así empezaré con esa ejercicios hasta que

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me duerma

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así lo preveo no no pienso cambiar la fecha no creo que me traicionan los nervios porque vuelvo a decirte que me pongo en la balanza mi día a día lo que podría ser sino llegado ese día no lo hiciera ni piensa entonces que vendrá el otoño y luego invierno el decaimiento

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aquí tendrá una gripe

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qué tendrán que ingresar una semana tendrá unos dolores

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terribles

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ya otra vez y cada vez peor cada vez me podré mover menos podría hacer

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las dos cosas la eutanasia es ilegal en nuestro país y por eso José habla de coger ese va soy beberlo habla todavía seamos sinceros con el lenguaje ahora de suicidarse antes de que les resulte imposible hacerlo por mismo y tener que recurrir a la ayuda de alguien a quien implicaría legalmente en ese proceso

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el sencillamente no quiere seguir viviendo a la esclerosis que padece lo ha destruido todo

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yo no justificó ni a los que hacen lo que yo voy a hacer ni al que quiere seguir viviendo de la manera que sea

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aquí hay tampoco quiero que me Jude Grammy

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entonces esta vía la veo tan lógica como el que quiere seguir a cualquier precio creo que cada uno puede decir me rindo cuando quiera y ya está rendirse no es perder es dejarse realidad es fluir que es lo que estoy haciendo ahora hay personas que me han dicho que esto es una un acto de cobardía de egoísmo yo creo que es coger el toro por los cuernos

Voz 10 13:39

qué como

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en este caso de la muerte somos muy dados a a dar capotazos pues no comprende liquiden que sigas luchando a cualquier precio pero claro hasta que uno se ponga mis zapatos no sabe cómo cuándo

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cogeré el vaso hilo beberé no pienso cambiarlas

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hecho y ante la imposibilidad de tratamiento alguno que pueda parar su progresión no me dejan otra salida que acabar con tanto sufrimiento esta decisión ha sido tomada sin coacción alguna haciéndome el único responsable de todo el proceso

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junto al vaso letal con el que va a acabar con su vida José quiere dejar Un vídeo lograba mirando a cámara con gesto tranquilo quiere que sea su mensaje de despedida sobretodo de protección a quienes le rodean para que la justicia no pueda acusarles de asistencia al suicidio esto que iban a escuchar el sonido de ese vídeo

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para ello utilizaré el tabaco evitó el sódico adquirido por mismo del que no voy a señalar su procedencia obviamente no busquen el envase del producto porque me deshecho de él voy a proceder a efectuar este proceso una vez mi mujer e hijos ha salido de casa dejándome descansando porque prefería que hacerlo así firmó esta declaración de puño y letra B

Voz 0874 15:15

Nos comprometemos con José a difundir su mensaje a contar su historia para reconstruirla había que hablar en primer lugar con su mujer and acababa de llegar de Londres de visita a sus hijos que están estudiando allí Beatriz le propone participar en este reportaje pero ya necesita tiempo para pensarlo transcurridos unos días fue ella quién nos llama y nos dice vamos a contar su historia Lago por José Ana cita Beatriz en su casa en el barrio madrileño de Moratalaz es una mujer de aspecto jovial de trato muy cálido recibe con una sonrisa de esas que no se olvidan tan fácilmente la conexión entre ellas es inmediata enseguida preparan café la conversación empieza a fluir

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pero en cualquier caso debe ser un trauma cuando José

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os plantea quiero poner fin a mi vida tampoco fue así porque fue como la crónica de una muerte anunciada Jose empezó hace aproximadamente cinco años a empezar a hablar del tema es decir si esto sirve sigue nueve aguantar yo no voy a permitir que no voy a permitir en una silla de ruedas yo no voy a permitir usar el pañal tuvo que ir cediendo cada vez que sería en alguna de estas cosas el volvía a casa ya vaticinaba que era lo que venía después vuelve a decir yo si llega este momento no voy a continuar no voy a continuar no voy a continuas entonces Le hemos estado escuchando todo el rato el año pasado tuvimos una una reunión entre los cuatro que los marineros estaba fuera palo también entonces él lo planteo dijo Benedicto ya plantean en serio hay ya no es algo que yo estoy diciendo así a lo voy a hacer no me lo estoy planteando en serio y quiero que vosotros me dais lo qué pensáis nosotros le dijimos que lo entendíamos

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se puede chocar sea es que le veíamos sufrir canto que ganan no podíamos ayudar nosotros no le podían ayudar desde la medicina tampoco todo el día tenía dolores había días que no se podía esta pasar semanas enteras salir de casa entonces evidentemente lo comprendía hemos

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Medhat de José entró en la familia como un huracán las situaciones de tragedia personal lo arrasan todo ellos tenían una relación de pareja muy sólida eran amigos además de compañeros de vida compartían aficiones viajaban se hacían mayores juntos

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estamos los dos muy mal porque que la enfermedad se llevado muchísimo por delante con algunos pasos para atrás pero ya como hace quizá dos años y medio así ya empezó empezó peor empieza en el sentido de que él era más pendiente él tenía problemas para vestirse problemas para aseo no podía ir solarium sitio el dolor el dolor carecerá más intenso y no se podía tratar bien entonces le cambió el carácter lógicamente una persona que vive con dolor continuo ni siquiera pueda leer con dulzura osea y además exige exige mucho porque lo necesita así si es que te fueras entiende pero es que llega un momento en el que el que está al otro lado que la labor del cuidador tampoco está bien bien estudiada o bien tratada que el cuidador ese es otro enfermo más cuando no podía dormir yo tampoco podía dormir y luego tienes que estar con él para ayudarle a vestir sea sea sea la medicación entonces claro te conviertes en enfermera dejas de ese su pareja te tienen que vestir te tiene que poner un pañal

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hay un verbo que ya ha surgido en varias ocasiones en este relato es el verbo aceptar

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no lo acepto eso fue ese ha sido el principal problema en la enfermedades quién más lo ha sufrido ha sido Pablo el pequeño no es sentido de discusiones sino que como José también tenía en los momentos en los que tenía mucha rabia el no contra no lo controlaba lo que decía hay podía decir cualquier burrada consagrado a él pero caro clave eso ido te quedas así como diciendo jugar entonces Pablo por entonces tenía pues estamos hablando desde los catorce quince años y eso le ha hecho eso le ha hecho daño también su relación con su padre relación también se deterioró mucho porque claro el yo recuerdo una cosa de las primeras que comentó al principio del gas no estoy José es cuando José ya no puede salir a caminar solo no puede hacer muchas cosas entonces Pablo lo miraba y decía es que diciendo que ha pasado porque hace unas semanas unos meses yo salíamos a jugar al fútbol donde está mi padre ahora hay otra cosa curiosa que que hablamos José yo que no éramos dos éramos tres es como si la enfermedad fuera una novia entonces él estaba absolutamente pendientes de su enfermedad no veía otra cosa no los veía no podía ver entonces las relaciones se deterioraron lógicamente volvemos a la misma José plantea esto es que no quiero perder más es que ya no puedo más

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una familia destruida para siempre el deterioro dejó se lo devora todo los conflictos la realidad era tan devastadora que buscaron ayuda psicológica para gestionar esa situación

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debido a mi rabietas estaba en tenía mucha rabia con el mundo conmigo mismo con la medicina con Dios practican con todo entonces claro estar rabia actúa como un ventilador y la vas tirando por ahí la gente que está todo alrededor pues de aumento que se cansa

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estaba muy lleno de rabia pero también era normal entonces fue cuando comenzó el trabajo con el psicólogo porque hablábamos de que si él había tomó la decisión de hacerlo bien pero que no le llevar a la rabia que no se fuera a morir grabando sino que fuera tranquilo

Voz 16 21:21

lo consiguió

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Ana y sus hijos necesitaron la ayuda de psicólogos para encajar todo el dolor que les había ocasionado la llegada de la enfermedad a sus vidas José también necesitó terapia para aprender a convivir con la crueldad de la esclerosis para recuperar la relación con su familia ya en la etapa final para decidir que no quería continuar viviendo ayuda psicológica para reordenar una vida que se había desmoronado para todos Beatriz se puso en contacto con José Antonio García Pulido el psicólogo de Jose te propone hablar para este reportaje se lo pensó quería guardar el secreto profesional pero al final aceptó

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con José ha pasado una cosa que no me ha pasado con los pacientes y es que estamos acostumbrados a ver pacientes donde el estado psicológico es el que marca la idea no donde pues hay una depresión hay un trastorno que te hace ver una distorsión de la vida y te hace quieres morir te porque ves la vida de una manera muy filtrada de una manera muy muy sesgada y casi todo el trabajo del profesionales intentar que cambie la percepción de la vida y empiece a ver que la vida en no vi no no es no es exactamente igual que la perciben pero con José ha ido pasando una cosa diferente y es que todas las ideas que José vertía todos los argumentos que José tenía para tomar una decisión de ese tipo eran coherentes que es lo que él principalmente te decía te argumentaba para llegar a convencer de que su decisión era la correcta bueno argumentó fundamental el sufrimiento es sufrimiento vital el sufrimiento que iba fundamentado en en en sus en sus respuestas físicas es decir cuerpo lo había mundo lo había abandonado por completo a la sensación que él tenía no firmemente sigue funcionando pero Mi cuerpo me he abandonado yo era un cuerpo que el estaba generando mucho daño y además con una perspectiva de futuro cada vez me peor que la enfermedad no se revierte la enfermedad es ir hacia adelante no entonces él cada vez que miraba hacia adelante cada vez que hablamos un poco de futuro sólo percibe percibe asimismo mucho peor entonces claro el argumento era si estoy mal hoy si hoy no puedo con lo que tengo

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que me esperara a mañana

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tenía razones en lo que decía es decir es verdad mañana iba a ser peor

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no puedo con lo que tengan nada José se había derrumbado porque no había futuro para él estaba condenado por la enfermedad ya que eso le resultaba insoportable

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incluso se llegó al punto en el que José fue derivado a la salud mental es decir José acudió a la salud mental en la Seguridad Social

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aquí a ir al psiquiatra que lo vio

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eh opinó exactamente igual es decir vio coherencia yo creo que cualquier persona en su lugar pensaría algo parecido

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tendemos a pensar que los psicólogos están entrenados para evitar su propio dolor su implicación en las historias que escuchan en su consulta no es así a José Antonio como profesional de la salud mental este caso Le generó grandes duda

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que cuál es mi posición que tengo que yo creo que hacer frente a esas ideas no puedo apoyarlas porque realmente yo eso es un debate que yo tuve con él y muchas veces le dije no no no puedo trabajar contigo para ir a esa hacia esa dirección sólo puedo trabajar contigo para intentar superar sobrellevar la situación que tienes en este momento es decir gestionar la enfermedad gestionar los dolores gestiona las relaciones personales pero no me pidas que te ayude a morir porque eso no va a pasar entonces ese debate interno todavía seguir está ahí presente es un debate que sigue presente

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en él también en nuestra sociedad y un debate que cada día se hace más necesario libertad para morir o derecho a elegir una muerte mejor según las encuestas el ochenta por ciento de los ciudadanos están a favor de la eutanasia entonces por qué no se legaliza porque ningún político habla de ello en ninguna campaña electoral

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si defendemos el derecho de toda persona a disponer de su cuerpo y de su vida cuando lo hemos

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quiere y necesita

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María no entendemos que la vida es disponible puesto que somos los titulares cada persona en el uso de su libertad personal cabal que sea mentalmente competente que sea responsable dice no estamos hablando de niños discapacitados mentales y personas en brote psicótico en en balcón dando gritos no tiene nada que ver con esto son personas que en un momento determinado consideran que su biografía ha terminado que prefieren finalizar su vida seguir viviendo así

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quién habla es Fernando Marín médico y presidente de Derecho a Morir Dignamente una asociación que promueve el derecho de cualquiera de nosotros a disponer con libertad de nuestro cuerpo de nuestra vida ya elegir libre ilegalmente el momento para finalizar la José se había puesto en contacto con Fernando porque quería buscar una salida decía él qué fue lo que hablaron para averiguarlo Beatriz va a visitar a Fernando a la sede de la asociación en la Puerta del Sol de Madrid

Voz 22 26:27

el pidió asesoramiento sobre decisiones al final de la vida de qué opciones tenía solicitó un información que tenemos que está recopilada en la ida de muerte voluntaria ir pidió una cita pues antes del verano no para comentar algunos aspectos prácticos de muerte voluntaria porque él ya estaba tenía bastante decidido que que iba a morir voluntariamente que no iba a esperar

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hasta el final de la enfermedad no solo acompañado vino con su familia su mujer y sus hijos

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esa acción difícil porque hablar sobre la muerte es difícil de por abrasado muerte voluntaria todavía más es la de uno mismo puedes ola de tu padre tu pareja pues es duro el de José no es un caso

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en España hay miles de enfermos terminales o de personas con enfermedades degenerativas que piden la legalización de la eutanasia personas como cualquiera de nosotros que necesitan descanso porque su vida es una tortura porque su cuerpo ya no soporta vía más tanto dolor

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te recibimos creo que son más de quinientas consultas al año entre teléfono el correo electrónico y presenciales no partimos más veces los tientos doscientas guías de muerte voluntaria al año entre socios y socias a veces llaman personas a la asociación preguntando para eutanasia o el suicidio asistido ambas prácticas son ilegales y la Asociación no puede suministrar ninguna sustancia la asociación lo único que puede hacer es informar de cómo una persona puede disponer de su vida con toda la garantías de

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acuerdo al conocimiento que ahora mismos

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sobre el tema desgraciadamente tiene que recurrir al mercado negro de Internet no ser que tengo ahora amiga un amigo médica médico veterinario que le pueda echar una mano

Voz 15 28:40

Le

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el ducto que adquirió José fue vital sódico un anestésico que utilizan países que tienen despenaliza la eutanasia como Holanda o Bélgica en España no se comercializa para uso humano solamente se puede conseguir con fines veterinarios o comprando en el extranjero a través del mercado negro de Internet hay dos proveedores fiables entre comillas uno en México y otro en China una dosis de doscientos cincuenta centilitros cuesta unos trescientos euros que generalmente no levanta sospechas en el control de importación recuerda en la carta que José grabó en vídeo

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yo JM en pleno uso de mis facultades mentales y habiendo reflexionado y meditado detenidamente tomo la firme decisión de poner fin a mi vida debido a mi sufrimiento físico y mental que produce la enfermedad que tengo tengo esclerosis múltiple secundaria progresiva con un ochenta y dos por ciento de minusvalía lo que limita mi condición a necesitar una persona que atienda incluso mis actividades más básicas además tengo mucho dolor que me acompaña durante todo el día estas cuestiones junto al deterioro propia de esta enfermedad neurodegenerativa y ante la imposibilidad de tratamiento alguno que pueda parar su progresión no me dejan otra salida que acabar con tanta suprimió

Voz 23 29:59

no

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vídeo a la carta iba dirigida al juez de guardia que llegado el caso acudiría al levantamiento del cadáver habrá así en palabras de Jose todo está en marcha

Voz 11 30:18

esta decisión ha sido tomada sin coacción alguna haciéndome el único responsable de todo el proceso para ello utilizaré el sódico adquirido por mismo del que no voy a señalar su procedencia obviamente no puedo describir escribir esta declaración a mano debido a la enfermedad que me haría imposible escribir extensamente aunque conserva las facultades físicas para manipular este producto liberador ruego no alarguen más de lo necesario su procedimiento burocrático a fin de cerrar cuanto antes este episodio de sufrimiento familiar que dura ya demasiado dejó un vídeo grabado por mismo en el pen drive situado al lado explicando lo todo no busquen el envase del producto porque me deshecho de él

Voz 24 31:14

José siempre percibía que iba general una gran carga y moral al padre no él él sabe

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que su hijo pudiera haber llevado a cabo un acto de ese tipo porque entraba totalmente en conflicto con con lo los dos más de fe no fe que por otra parte José mamó toda la vida en su casa no hay ya ha sido fue fue una base muy importante en todo el desarrollo de de de de como José ha afrontado la enfermedad no tuvo su propia

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debate interno un debate interno que le acompañó

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en la conversación que Beatriz mantuvo con José Antonio con su psicólogo Nos explico que Jose se había educado en colegios religiosos que estuvo muy vinculado a la religión católica durante su infancia y su adolescencia y que aquello de alguna manera le había dejado huella lo repudia aunque en los últimos años sintió bastante desapego hacia la religión su cabeza su no se debatieron hasta el final

Voz 9 32:10

no tengo algunas creencias en el subconsciente que espero que no me jueguen una mala pasada en último momento que tiene que ver con las creencias que uno le han puesto de niño de sobre la gravedad de algunos pecados como puede ser ese de quitarte la vida tengo miedo antes me has preguntado el miedo claro que tengo miedo imagino muchas veces el momento en el que vaya a coger el vaso Vermell líquido que pasará menor Mireille sino me duermo si me quedo en coma y no me muero insite en unos espasmos horribles si después me está esperando el de las barbas y es verdad resulta que me manda para abajo las se tengo miedo te lo disipo enseguida y en cuanto a lo que haya después pues va a ser como meterse la madriguera del conejo de Alicia supongo que lo que haya después va a ser mejor que lo que tengo ahora

Voz 21 33:30

el el caso de Jose no había nada nada que le pudiera ayudar pues se hubiera podido estar viviendo quince años más con constantes constante constante constante es que su piel la reglamentación está como está sobre la eutanasia no le puedes acompañar como permitir que una persona que ha tomado la decisión de morirse como permites que se muera sola es que eso a me parece natural

Voz 0874 34:10

Ana la pareja de José es terapeuta ha sido asistente social paradojas de la vida trabaja con la asociación ACM ciento doce dedicada a acompañar a enfermos terminales que afrontan solos el final de su vida en España mueren diariamente cientos de personas en soledad porque simplemente no tienen quién les acompañe no son necesarios datos fríos para explicar lo que debe suponer morir sin ningún ser querido acerca que ahí es donde Ana sus compañeros prestan ese apoyo nadie quiere fallecer solo pero ella se vio en la tesitura de dejar morir sólo a su marido por qué no puede estar junto a él en sus últimos momentos

Voz 21 34:49

nosotros hacemos cursos para preparar unos a para acompañar a la muerte hay médicos que se están formando ahora también para eso se ha pasado a ser algo natural ha querido hacer un curso para poder acompañar a una persona que se está muriendo y luego también por el tipo de vida que está no llegando todo Cannes todo tan deprisa donde todos tenemos que ser mejores muy guapos no podemos tener cerca a la gente mayor de los que están enfermos entonces les arrinconada por la gente se muere en los hospitales la muerte ahora pasa en los hospitales

Voz 16 35:31

una de las visitas que Beatrice

Voz 0874 35:33

yo a Ana coincidió con Pablo el hijo menor que acababa de llegar de Londres para pasar unos días en España charlaron suyos un testimonio valiente tiene diecinueve años una mirada también llena de tristeza ahora la relación con su padre se había distanciado mucho a raíz de la enfermedad Pablo sentía que lo había perdido hacía tiempo ser testigo de su deterioro de su sufrimiento fue un trauma también para él y por eso cuando su padre le comunicó la decisión que había tomado le apoyó desde el principio pero eso no ha borrado la tristeza

Voz 20 36:03

como hijo cómo afronta el día que que tu padre te dice que que se quiere marchar que no quiere seguir viviendo

Voz 12 36:09

no puede saber diría que fue complicada la decisión pero para nada lo cinco minutos pero se entre en el salón dijo ha tomado esta decisión parece estar ya dije me parece de puta madre no me lo pensé en cinco minutos porque después de tantos años de enfermedad tantos años que él lleva pensando pensando en hacerlo ella me había mentalizado en aquella antes o después iba a tomar la decisión que lo decidió ahora que es cuando peor estaba emocionalmente y más físicamente yo digo pues voy con todo y no me parecen para nada justo que una persona que lo está pasando tan mal tanto físicamente como mentalmente no puedo tomar una decisión sobre su propia vida que tenga que ser alguien externo quién te juzgue te diga pues yo creo que piense lo que deberías vivir yo creo que todavía tiene fuerzas qué coño sabes ya no podía más ya se lo había comido la cabeza de la enfermedad ya no era mi padre coño pues si ella no quiere vivir no entiendo porque si él o cualquier otra persona si tomó la decisión de vivir porque sabe de no de morir sabes ha tomado la decisión es algo nadie tiene el derecho de decidir sobre de pues yo pienso que debería ser por esto y por el otro y por el otro pues no te lo que estoy pasando

Voz 16 37:39

piense en esto

Voz 0874 37:41

qué harían ustedes si supieran en este caso por decisión propia que van a morir dentro de unos pocos días seguramente querrían pasar sus últimas horas con sus seres más queridos despedirse de ellos eso fue justo lo que quiso hacer Jose había planeado una despedida muy especial quiso compartirla con Beatriz la tarde que se conocieron

Voz 9 38:01

entonces he querido hacer una despedida o o llámalo como quieras ir a tirar la casa por la ventana en El Campello yo quiero olvidar lo que va a pasar después Si estar una semana no se rodeado del amor de mis seres queridos pasarlo pues como lo hemos pasado tantas veces cuando yo estaba ahí con muchísimas actividades Si todo lo que para permitir el cuerpo sin dolores sin ser habla de la enfermedad aquí dejando un buen recuerdo en sus mentes por lo menos la mía también el tiempo que dure

Voz 0874 38:52

una despedida para olvidar los malos momentos que la enfermedad le había traído para reencontrarse con su familia en el final también les acompañó su cuidadora Mónica con la que él sentía un afecto muy especial Mónica no ha querido hablar con nosotros para este reportaje

Voz 21 39:07

claro

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aquellos días en la playa fueron dolorosos pero también muy emotivos para todos fue su último viaje

Voz 21 39:13

el viaje lo lo pensó y lo planificó

Voz 20 39:15

él quería un viaje de despedida si lo sabes

Voz 21 39:18

él se nos dijo que si queríamos dijimos que por supuesto nos fuimos todos Darío comunica también y con la perrita de Mónica se vinieron las parejas de los chicos pues también por porque ellos estuvieran apoyados porque de alguna manera sabíamos que era difícil es como cuando tienes un familiar que se está muriendo que vas al hospital con la esperanza de que se recobre de verla mejor cara en este caso era igual de levantaba a ella diciendo pero esto es verdad o no eres vamos a intentar estar lo mejor posible darle lo mejor de nosotros pues si es verdad estuvo la playa salimos a cenar jugamos con él tenemos fotos muy divertidas el que Pablo le coge la silla de ruedas hacia caballitos con él por el paseo marítimo se basó bien si hasta con sentido del humor este pero bueno seguimos una noche hace nada estado ustedes entiendo que es una cosa que a nuestros así que hice que sepáis que estás altísima cena pero ya riéndonos sea ya tele toma a risa eso hasta mañana

Voz 0874 40:28

claro esta Mc ahora

Voz 21 40:30

pero es que también nos teníamos que reír de es cuando hablábamos con él bueno si lo vas a cero no lo vas a hacer tal décimos buenos días o que porque no se es muy raro no

Voz 20 40:42

pero teniendo en cuenta en todo momento que era un viaje de despedida

Voz 21 40:45

claro entonces es que fue placentero amoroso muy rico por un lado por otro lado empezamos El lo antes

Voz 0874 40:59

aquel viaje fue la antesala de la Dios una experiencia difícil de encajar pero se sacrificaron porel quisieron estar a su lado y hacerle feliz antes de que todo

Voz 21 41:08

dar entonces en ese sentido fue muy bonito a ver lo que hacía antes también muy duro a la vez porque es que dices es que nos estamos es pidiendo esta os estamos despidiendo pero luego claro no puede escribir con esa con eso todo el rato es cambiase la te da el bajón en algunos momentos nos encontrábamos a lo mejor el pasillo y dábamos son abrace a que seguir Nos llevamos animando a mil lo más sorprendente fue que libere ir a José hacia muchísimo de no ser reía

Voz 0874 41:56

son viaje lleno de sentimientos contradictorios con apariencia de normalidad de celebración pero el estaban despidiendo ya de regreso a Madrid los buenos momentos que habían pasado en la playa empezaron a desdibujar se imaginen el estado de ánimo de la familia pero pese a todo había que encontrar fuerzas para aparentar que aquella era una noche como otra cualquiera

Voz 20 42:17

cuéntame cómo fue la noche cómo transcurrió la noche en la que José decide poner fin a su vida

Voz 21 42:23

pues la noche fue como él quiso Eladio Jareño lo diseñó todo él decidió que íbamos a cenar sushi en casa así que como todos nos gusta pues bien luego decidió la película también la de los dos y luego estuvo entretenido es un poco intentando grabar en un audio para el juez era les salía porque desleal otro formato a él es el un poquito Eugenio la lectura de la carta que dejó la lectura de la carta claro intentó por dos veces bueno ayudaban pues también pues mira a ver mira con este programa ve con este otro se fue a la cama muy tranquilo muy tranquilo ya te digo que que yo casi no les reconocía de lo tranquilo que estaba por la mañana el me dijo que le espeta a las diez les permite sigue tranquilo le si se quería duchar me dice no o porque si meto la ducha acaba de las cuatro de la tarde hasta así hasta bromeando ido bueno puesto de Stella un poquito nada yo estuve lavando desayuno poquito pidió que le pusiéramos un programa de televisión él quería ver lo que veía por las mañanas en Espejo público en Antena tres

Voz 27 43:53

entonces bueno como como era si lo que quiere

Voz 21 43:57

ah pues pues así fue fue como quiso así hasta hasta el último momento hasta que en los hijos haya momento

Voz 12 44:05

los tomamos algo en el bar debajo que nos de la crisis emocionar aquí la calle primeros pusimos a llorar todos como magdalenas pero luego ya por la noche nos sentamos cenamos chino que fue cenamos es siempre la película quería ir totalmente en silencio sobre todo sus cigarros ya dormida de accidente pues pues nada fue raro muy raro pero como muy normalidad plan no estuvimos Ny todos callados ni hubo tensión y nada estábamos como una noche normal de normal si no fuese a pasar nada como

Voz 0874 44:38

si no fuese a pasar nada Ésa era la clave todos se esforzaron por aparentar que aquella era una noche más para que fuera lo menos desgarradora posible es lo que quería Jose

Voz 21 44:49

yo no les reconocía está no les reconocía era otro está absolutamente tranquilo es que parecía otro con su dolor y todo tener al otro yo creo que era porque ya ya el lo tenía claro es que es ya eran horas contadas estado otra forma we see no

Voz 20 45:09

tranquilo porque sabía que se marcha

Voz 21 45:11

yo creo que si eso además ella había escrito las cartas de despedida para que la familia que quería había escrito la lógica carta que tiene que dejar al juez y entonces ya era para el IAC fue un esto no ya no hay marcha atrás

Voz 0874 45:30

esto nos lleva a esa primera frases que escucharon a Jose recuerden

Voz 9 45:34

el día veinticinco de julio pues será el último día en esta dimensión no me lo voy a pensar porque va a ser cojo el vaso lo bebo diré alguna cosa empezaré con ese ejercicios hasta que me duerma así lo preveo porque esta enfermedad no mata como he dicho lo peor de esta gravedad que te tienes que matar o tienes que terminar en una degeneración ya de cómo algunas personas he visto de estar encaminado no entonces claro como no mata pues tienes que tomar la decisión

Voz 28 46:29

aquel veinticinco de julio

Voz 0874 46:31

Jose solo en la habitación porque quería evitar cualquier implicación legal de la gente que les rodeaba cogió el vaso lo bebió tenía que haber diluido el punto vital en agua con mezclarlo con zumo porque el sabor es terrible pero decidió hacerlo tal y como le llegó para aumentar el efecto es muy sencillo no quería sufrir más y no quería que otros sufrieran porel el hubiera preferido que el ayudaran a morir pero la eutanasia

Voz 21 46:56

E insisto es delito en España

Voz 9 46:59

en la sociedad occidental en los han empatado con el tema de la vida y la vida y la vida hay parece cuando hablamos de la muerte y de la gente se da la vuelta a lo toma como tabú salvo por la única verdad por la que vamos a pasar todos la muerte además no tiene religión ni tienen y sabe de riquezas todo el mundo vamos a morir de una u otra manera o vamos a morir además solos pero nadie habla de ello todo el mundo habla de la vida nada más ni la muerte lo dejan de lado entonces yo también he sido uno de ellos y no estamos preparados para morir yo creo que además la sociedad no está preparada para darnos una muerte digna su

Voz 0874 47:46

día le apoyó le acompañó en la que el camino se marchó tranquilo en paz su recuerdo sigue muy presente en el salón en el que Beatriz de está conversando con Ana de alguna manera está también Jose

Voz 21 47:56

falaces está la foto hablo con él pues su puesto si sigue estando si es que va a estar es que cuando una cosa es una persona muy querida esa persona no desaparece no desaparece nunca está en tu vida porque es lo que las cosas que hemos hablado hemos esta veintiséis años juntos entonces claro yo muchas de las cosas que forman parte de mi están en mi clase aprendido con ella ha seguido con él experiencias de mi vida que con José Caro José no no puede desaparecer de mi

Voz 20 48:30

has aprendido mucho de la muerte de José de este capítulo tan tan duro tan complicado que os ha tocado vivir

Voz 21 48:37

mucho mucho de del respeto de la generosidad de la valentía de cómo siendo todo duro hacer desde el Carine desde el amor se pueda es un aprendizaje cada es una lección también pero se aprende es aprender mucho de uno de de los recursos que tienes a me ha sorprendido mucho los chicos también la decisión que tomaron ir hizo también el producto de lo que hijos y yo hemos hecho con ellos entonces bueno es todo ha pasado como él ha querido

Voz 27 49:23

era así digerir hasta el final lo has diseñado todo

Voz 12 49:28

allí duro difícil pero era no

Voz 21 49:34

esta es que es que es esta auditor

Voz 0874 49:37

José siempre decía que si la eutanasia fuera legal no aumentarían las muertes sino que disminuiría el sufrimiento está su historia es dura mixta llena de desesperanza es una historia que nos muestra la valentía del que lucha por una causa la suya fue reivindicar su derecho a morir libremente defender que cada persona pueda decidir su final en libertad sin tener que recurrir a marcharse a otro país o hacerlo como él en la clandestinidad

Voz 20 50:02

echas de menos te acuerdas de él lo pero bueno se fue tranquilo eso es lo importante y estuvisteis allí estuvisteis en su momento apoyando

Voz 12 50:12

se podido hablar con él porque con el tuvo una mala relación a raíz del tema de la enfermedad el último día que vosotras el fuiste

Voz 22 50:22

a pagar me con el suelo y hablamos todo

Voz 12 50:24

todo todo quedamos en paz el credo empataban con muchísimos amigos suyos con los que había tenido problemas a ver las cosas con la familia el eso fue tranquilo no fuimos todos tranquilos y la verdad es que bien por esa parte lo echa de menos Mazo

Voz 21 50:41

pero ojo

Voz 12 50:41

yo pues lo que él quería y no están aún no se me alegro verdad

Voz 0874 50:47

antes de la incineración Ana es sus hijos quisieron despedirle de una manera muy especial la música siempre había estado muy presente en la vida familiar y por eso no quisieron que faltara aquel último día fue su particular manera de decirle adiós de decirle lo mucho que le querían lo mucho que le iban a echar de menos justo antes de que se llevaran el féretro con su cuerpo quisieron hacerle un homenaje muy particular que al seguramente le habría hecho recuperar la sonrisa que había perdido hacía ti

Voz 21 51:14

empezó como en los últimos años José ordenase reía decidimos llevar fotos en las que se reía las pusimos por el tanatorio porque claro José

Voz 27 51:23

tenía otra cara entonces de la tarea que volvimos el tanatorio a Pablo se le ocurrió poner una música en en el coche cuando volvíamos Marina palillo a todo fue como los que damos es la canción de papá

Voz 9 51:40

ah

Voz 27 51:41

entonces pues la mañana decidimos que ese gracias a la teníamos que poner el que canción

Voz 12 51:47

la de Neil Diamond

Voz 27 51:50

entonces cuando ya nos quedamos solos Cano ya Serrano se iban a llevar el cuerpo para incinerarlo pasamos nosotros la familia Illes llevamos un altavoz lo pusimos su canción este mes hay todos con él y luego en el crematorio que había más familia más amigos que no habían estado con nosotros en en la salita del tanatorio pues es decir la también porque era una canción que da la canción de José era para despedirnos de José con con su canción

Voz 29 52:30

la la canción de José eh

Voz 30 52:43

nada en un gol la eh

Voz 29 52:46

a saber si estoy tranquilo

Voz 9 52:57

creo no cómo decirte esto de ir con el piloto automático no te hace pensar a veces dice que esto todo es una ilusión cientos de dice pues eso vamos a meternos por el el túnel de la madriguera del conejo ya que hay al otro lado así que mire con Carlos Sagan y tantos astrónomos que me gustan espero que al otro lado Cester mejor de aquí por lo menos en estas condiciones

Voz 29 53:33

no un no

Voz 32 54:43

Voz 29 55:04

la fecha

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