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La muerte digna de José

Publicado el 24-03-2019 11:36:07 CET

Beatriz Nogal y Javier del Pino narran la historia de un enfermo de esclerosis múltiple y su familia. Un alegato a favor de la eutanasia

A+-
Voz 1 00:00

el Mendel

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en

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en en en Mende han

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hace unos meses nuestra compañera Beatriz Nogal recibió una llamada de teléfono que era un amigo Borja que trabaja en la Asociación Derecho a Morir Dignamente uno de los socios víctima de una enfermedad degenerativa incurable quería poner fin a su vida y quería también deja testimonio de los motivos que le llevaban a tomar esa decisión quería contar su historia y nosotros podíamos hacerlo lo había hablado con su familia todos le apoyaban y el estaba tan convencido de lo que iba a hacer que incluso había escogido el día en el que quería morir aceptamos la propuesta Beatriz hizo una primera visita a Jose para empezar a construir su historia a entender su pasado y su renuncia a un futuro a cualquier futuro así que esta es la historia de Jose

Voz 4 01:02

el primer encuentro tuvo lugar una tarde dejó

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Julio estamos en Arévalo en Ávila José recibe a Beatriz con la tranquilidad que se respira en los pueblos la vivienda está en una zona algo retirada junto a una alameda no fue fácil encontrarla desde ese primer minuto de la primera conversación había una pregunta en el aire

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tanto sufrimiento habían subida como para querer morir hola buenas tardes José María Grazia

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el piso en el que vive Jose sencillo y acogedor nos recibe Mónica la cuidadora de Jose persona que vela porel Noche y día el espera sentado en un sillón del salón a su lado una silla de ruedas y una pequeña mesilla llena de medicamentos para calmar los dolores se le ve abatido extenuado su mirada algo vacía pero habla con entereza de una decisión que tiene tomada y que dice que es irrevocable

Voz 5 01:54

yo ya llevaba un par de años que veía que esto estaba yendo muy deprisa que no había ningún medicamento que pudiera frenar la enfermedad había evolucionado además en una en un diagnóstico que ahora se llamaba esclerosis múltiple

Voz 6 02:11

progresiva ahí esta parecía imparable

Voz 5 02:17

entonces cuando empecé a ver qué me regulaba tanto que ya me estaba la vida llevando a un sillón y a una cama entre paréntesis te puedo decir que hay habitaciones de esta casa que no veo desde hace meses porque es mi habitación el Salon y el baño eso es lo único que conozco de esta casa tiene dos habitaciones más y otro baño y una cocina que no conozco de cárceles y entonces se en mayo ya que dije que que tenía que poner una fecha entonces hace dos años y medio yo estuve hablando con la asociación ya de modo serio me

Voz 8 03:03

el micro

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mi consiguieron un un libro que era una guía del suicidio y entonces estuve viendo las distintas posibilidades que podía tener había uno de los apartados que hablaba de un medicamento que se podría adquirir a través de unas fuentes que no voy a decir pues me puse en contacto con estas personas Si ese medicamento estuvo un año metido en una caja fuerte que tengo ahí en el dormitorio así entonces había salido algunas posibilidades que podían hacer revertir la enfermedad o algún medicamento que podía frenarlo hay hay lo dejé pero ya en navidades perdí toda toda la la fe en esta medicación era ya la última alternativa que me que era ya empecé a considerar en serio el tema de de la eutanasia claro

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ese medicamento luego les contaremos más acerca de ese fármaco letal Beatriz hijos se pasan toda la tarde charlando debido al estado de la enfermedad él desgrana su historia con algo de esfuerzo tiene dificultades para hablar

Voz 5 04:21

esto es un una muerte porque no puedo más porque no me deja otra salida la enfermedad así entonces es una muerte consensuada de o lo he hablado con mi mujer y con mis hijos hemos argumentado todas estamos todos de acuerdo en que es lo mejor mis hijos sufrirán mi mujer sufrirá pero este duelo que están haciendo ahora conmigo es un duelo eterno entonces vamos a terminar el duelo ya de una vez por todas y que puedan seguir viviendo sus vidas porque tener a un padre enfermo lejos o marido lejos entonces de esta manera libera a mi familia de de esta pesadilla me Libero yo primero yo y luego mi familia

Voz 4 05:16

José fue extremadamente amable con

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nosotros pero nos puso dos condiciones nos contaba su historia para que nosotros después la contáramos aquí en la radio y sólo podíamos hacerlo un tiempo después de su muerte

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también nos contó que había una razón más para retrasar unos meses este relato

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no hacer sufrir a su padre ya muy mayor y sobre todo muy católico opuesto por convicción a cualquier forma de muerte asistida

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padres el único que no lo saben se que para mi padre puede significar incluso que que se venga detrás de porque tiene una edad avanzada y tiene problemas eso lo ha meditado mucho hay piensa incluso dejarlo para más adelante hasta que mi padre a lo mejor finalice también su camino pero luego he pensado que yo no soy responsable de las creencias que tenga mi padre

Voz 6 06:11

no no puedo

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y a pasar más tiempo del que yo quiera en una decisión que me afecta sobre todo a porque es trascendental para no

Voz 9 06:27

eh

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este ha sido uno de los motivos por los que hemos esperado a emitir este reportaje otro es sin duda el respeto al luto de la familia las personas que van a escuchar les van a hablar desde el dolor son horas y horas de grabaciones narradas con lágrimas y con muchos recuerdos no queremos hacer un ejercicio ideológico con esta narración queremos solo que se pongan en la piel de Jose de su pareja de sus hijos que piensen que habrían hecho ustedes en su lugar que habían pensado queremos simplemente entender

Voz 10 06:58

eh eh

Voz 5 07:12

la enfermedad apareció en el dos mil seis tenía entonces cuarenta años así empezar haber nublado el un en un ojo como si estuviera descendido todo con lejía en el dos mil diez pues determinaron que era esclerosis múltiple durante cuatro años yo estuve trabajando hizo vida normal me olvidé de de lo de ojo se me pasó

Voz 6 07:36

así bueno un buen día

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empecé a tropezar me vi a tener problemas de de coordinación en las piernas y entonces me ocurría también que a veces no sabía donde las apuestas porque no tenía la percepción de que estaban en el suelo y entonces ya me puse nervioso y empecé a ver que podía tratarse de algo más entonces ya en el dos mil diez en diciembre me hicieron una punción lumbar hay vieron que tenía esclerosis múltiple y entonces bueno pues a partir de ahí ya el mundo cambió para entonces a la hora de moverme tengo que tener mucho cuidado porque me puedo contractura de hecho viene un fisio todos los días a descontractuar un poco la la columna porque el tengo la espalda que me duele horrores

Voz 0874 08:33

José su nombre con mucha presencia tomar ingeniero lo culto con mucha personalidad había sido motero construía maquetas de manera metódica artesanal tocaba el chelo iba conciertos

Voz 5 08:44

a todo esto también pues tienes también dolores en los ojos la parte como de dentro hay hay muchos síntoma la verdad es que te tengo síntomas que tienen que ver con también el la locomoción de las piernas del tronco de los brazos Se puede decir que las cervicales para abajo es una anarquía total porque el sistema nervioso es realmente el ejecutor como si tuviera un país sin gobierno cada músculo va como le da la gana Hay no hay manera de coordinar el cuerpo

Voz 0874 09:25

usación continúa toda la tarde se explica con la tranquilidad de quién ya tiene su futuro decidido pero hay también una enorme desesperanza en su mirada es difícil de olvidar

Voz 5 09:34

no me lo voy a pensar va a ser cojo el vaso lo bebo diré alguna cosa así empezaré con ese ejercicios hasta que

Voz 6 09:49

me duerma

Voz 5 09:53

así lo preveo no no pienso cambiar la fecha no creo que me traicionan los nervios porque vuelvo a decirte que me pongo en la balanza mi día a día lo que podría ser sino llegado ese día no lo hiciera ni piensa entonces que vendrá el otoño y luego invierno el decaimiento

Voz 11 10:17

ahí tendrá una gripe

Voz 5 10:19

tendrán que ingresar una semana tendrá unos dolores

Voz 6 10:25

terribles muy

Voz 5 10:28

ya otra vez y cada vez peor cada vez me podré mover menos podría hacer menos cosas

Voz 0874 10:34

la eutanasia es ilegal en nuestro país y por eso José habla de coger ese vaso y beberlo habla todavía seamos sinceros con el lenguaje habrá de suicidarse antes de que le resulta imposible hacerlo por mismo y tener que recurrir a la ayuda de alguien a quien implicaría legalmente en ese proceso el sencillamente no quiere seguir viviendo la esclerosis que padece lo ha destruido todo

Voz 5 10:54

yo no justificó ni a los que hacen lo que yo voy a hacer ni al que quiere seguir viviendo de la manera que sea

Voz 6 11:03

hay hay tampoco quiero que me juzguen a

Voz 5 11:09

entonces esta vía la lógica como el que quiere seguir a cualquier precio creo que cada uno puede decir me rindo cuando quiera y ya está rendirse no es perder es dejarse realidad es fluir que es lo que estoy haciendo ahora hay personas que me han dicho que esto es una un acto de cobardía egoísmo yo creo que es coger el toro por los cuernos

Voz 6 11:43

qué como

Voz 5 11:45

en este caso de la muerte somos muy dados a a dar capotazos pues no comprende liquiden que sigas luchando a cualquier precio pero claro hasta que uno no se ponga mis zapatos no sabe cómo cuándo

Voz 0874 12:14

cogeré el vaso kilo beberé no pienso cambiarlas

Voz 13 12:17

hecho y ante la imposibilidad de tratamiento alguno que pueda parar su progresión no me dejan otra salida que acabar con tanto sufrimiento esta decisión ha sido tomada sin coacción alguna haciéndome el único responsable de todo el proceso

Voz 4 12:36

junto al vaso letal

Voz 0874 12:37

con el que va a acabar con su vida José quiere dejar Un vídeo lograba mirando a cámara con gesto tranquilo quiere que sea su mensaje de despedida y sobre todo de protección a quienes le rodean para que la justicia no pueda acusarles de asistencia al suicidio esto que van a escuchar es el sonido de ese vídeo

Voz 15 12:53

para ello utilizaré el tabaco evitó el sódico adquirido por mismo del que no voy a señalar su procedencia obviamente no busquen el envase del producto porque me ha deshecho de él voy a proceder a efectuar este proceso una vez mi mujer e hijos han salido de casa dejándome descansando porque prefería que hacerlo así firmó esta declaración de pulir letra

Voz 0874 13:20

Nos comprometemos con José a difundir su mensaje a contar su historia para reconstruirla había que hablar en primer lugar con su mujer and acababa de llegar de Londres de visita a sus hijos que están estudiando allí Beatriz Le propone participar en este reportaje pero ya necesita tiempo para pensarlo transcurridos unos días fue ella quién nos llama y nos dice vamos a contar su historia Lago por José Ana cita Beatriz en su casa en el barrio madrileño de Moratalaz es una mujer de aspecto jovial de trato muy cálido recibe con una sonrisa de esas que no se olvidan tan fácilmente la conexión entre ellas es inmediata enseguida preparan café la conversación empieza a fluir

Voz 16 14:00

pero en cualquier caso debe ser un trauma cuando José

Voz 17 14:02

os plantea quiero poner fin a mi vida tampoco fue así porque fue como la crónica de una muerte anunciada Jose empezó hace aproximadamente cinco años a empezar a hablar el tema es decir si esto sigue así que no voy a aguantar yo no voy a permitir que debe permitir en una silla de ruedas yo no voy a permitir usar el pañal tuvo que ir cediendo pero cada vez que cedía en alguna de estas cosas el volvía a más allá vaticinaba que era lo que venía después vuelve a decir yo si llega a este momento no voy a continuar no voy a continuar y no voy a continuas entonces Le hemos estado escuchando todo el rato el año pasado tuvimos una una reunión entre los cuatro que ya estaba fuera palo también entonces él lo planteo dijo Benedicto ya plantean en serio ahí ya no es algo que yo esté diciendo así a lo voy a hacer no me lo estoy planteando en serio y quiero que vosotros me él lo qué pensáis nosotros les dijimos que lo entendíamos se puede chocar ésa es que le veíamos sufrir canto qué ganan no podíamos ayudar nosotros no le podían ayudar desde la medicina tampoco todo el día tenía dolores había días que no se podía levantar Se pasar semanas enteras salir de casa entonces evidentemente lo comprendía hemos

Voz 0874 15:33

mira de José entró en la familia como un huracán las situaciones de tragedia personal lo arrasan todo ellos tenían una relación de pareja muy sólida crean amigos además de compañeros de vida compartían aficiones viajaban se hacían mayores juntos

Voz 17 15:47

estamos los dos muy mal porque es que la enfermedad se lleva muchísimo por delante con algunos pasos para antes y pasos para atrás pero ya como hace quizá dos años y medio así ya empezó empezó peor empieza pero el sentido de que él era más pendiente él tenía problemas para vestirse problemas parafraseó no podía ir solarium sitio y el dolor lo carecerá más intenso y no se podía tratar bien entonces le cambió el carácter lógicamente una persona que vive con dolor continuo ni siquiera que pueda leer con dulzura osea y además exige exige mucho porque lo necesita así se quede que te fueras entiende pero es que llega un momento en el que el que está al otro lado que la labor del cuidador tampoco está bien bien estudiada o bien tratada el cuidador es es otro enfermo más cuando no podía dormir yo tampoco podía dormir y luego tienes que estar con él para ayudarle a vestir sea sea sea la medicación entonces claro que cometen enfermera dejas desde su pareja tienen que vestir de tiene que poner un pañal

Voz 0874 16:59

hay un verbo que ya ha surgido en varias ocasiones en este relato es el verbo aceptar

Voz 7 17:04

no lo aceptaba

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no lo acepto eso fue ese ha sido el principal problema en la enfermedades quién más lo ha sufrido ha sido Pablo el pequeño no es sentido de discusiones sino que como José también tenía en los momentos en los que tenía mucha rabia Él no contra no lo controlaba lo que decía hay podía decir cualquier burrada consagrada eh pero claro clave eso ido te quedabas así como diciendo jugar entonces Pablo por entonces tenía pues ya estamos hablando desde los catorce quince años y eso le ha hecho eso le ha hecho daño también su relación con su esa relación también se deterioró mucho porque claro él yo recuerdo una cosa de las primeras que comentó al principio del no de José es cuando José ya no puede salir a caminar solo no puede hacer muchas cosas entonces Pablo lo miraba y decía es que yo no entiendo qué ha pasado porque hace unas semanas unos meses yo salíamos a jugar al fútbol donde está mi padre ahora hay otra cosa curiosa que hablamos José yo que no éramos dos era muestre es es como si la enfermedad fuera una novia entonces él estaba absolutamente pendientes su enfermedad no veía otra cosa no los veía no podía ver entonces las relaciones se deterioraron logicamente volvemos a la misma José plantea esto es que no quiero perder más es que ya no puedo más

Voz 0874 18:37

una familia destruida para siempre el deterioro de Jose lo devora todo los conflictos la realidad era tan devastadora que buscaron ayuda psicológica para gestionar esa situación

Voz 5 18:47

debido a mi rabietas estaba tenía mucha rabia con el mundo conmigo mismo con la medicina con Dios practiquen con todo entonces claro estar rabia actúa como un ventilador y la vas tirando por ahí la gente que está todo alrededor pues de aumento que se cansa

Voz 17 19:07

estaba muy lleno de rabia pero también era normal entonces fue cuando comenzó el trabajo con el psicólogo porque hablábamos de que si él había tomó la decisión de hacerlo bien pero que no le llevar a la rabia que no se fuera a morir grabando sino que fuera tranquilo

Voz 18 19:26

y lo consiguió

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Ana y sus hijos necesitaron la ayuda de psicólogos para encajar todo el dolor que les había ocasionado la llegada de la enfermedad a sus vidas José también necesitó terapia para aprender a convivir con la crueldad de la esclerosis para recuperar la relación con su familia Illán la etapa final para decidir que no quería continuar viviendo ayuda psicológica para reordenar una vida que se había desmoronado para todos Beatriz se puso en contacto con José Antonio García Pulido el psicólogo de Jose te propone hablar para este reportaje se lo pensó quería guardar el secreto profesional pero al final aceptó

Voz 16 20:09

eh con José ha pasado una cosa que no me pasa con los pacientes y es que estamos acostumbrados a ver pacientes donde el estado psicológico es el que marca la idea no donde pues hay una depresión hay un trastorno que te hace ver una distorsión de la vida y te hace quieres morir T porque ves la vida de una manera muy filtrada de una manera muy muy sesgada y casi todo el trabajo del profesionales intentar que cambie la percepción de la vida y empiece a ver que la vida en no vi no no es no es exactamente igual que la perciben pero con José ha ido pasando una cosa diferente y es que todas las ideas que José vertía todos los argumentos que José tenía para tomar una decisión de ese tipo eran coherentes que es lo que él principalmente te decía te argumentaba para llegar a convencer de que su decisión era la correcta bueno argumentó fundamental era el sufrimiento de sufrimiento vital el sufrimiento que iba fundamentado en en en sus en sus respuestas físicas es decir cuerpo lo había mundo la había abandonado por completo a la sensación que él tenía no firmemente sigue funcionando pero Mi cuerpo me abandonado era un cuerpo que el estaba generando mucho daño porque sabía convertir el dolor se había convertido en el eje central de su vida ya dependía de una tercera persona para poder funcionar hasta en lo más mínimo y además con una perspectiva de futuro cada vez me peor porque la enfermedad no se revierte la enfermedad sigue hacia adelante no entonces él cada vez que miraba hacia adelante cada vez que hablamos un poco de futuro sólo percibe percibí asimismo mucho peor entonces claro el argumento era si estoy mal hoy si hoy no puedo con lo que tengo que me esperan a mañana a sabiendas de que mañana va a ser peor entonces esos argumentos en argumentos de peso yo me costaba revertir esa por qué porque tenía tenía razón tenía razones en lo que decías es decir es verdad mañana iba a ser peor

Voz 0874 22:02

no puedo con lo que tengan nada José se había derrumbado porque no había futuro para él estaba condenado por la enfermedad que eso le resultaba insoportable

Voz 16 22:11

incluso se llegó al punto en el que José fue derivado a la salud mental es decir José acudió a la salud mental en la Seguridad Social

Voz 11 22:21

y en India

Voz 16 22:23

total que lo vio opinó exactamente igual es decir vio coherencia coherencia las ideas autocríticas que tenía es decir es muy difícil de pensar que que José no tuviera no tuvieron una idea de ese tipo yo creo que cualquier persona en su lugar pensaría algo parecido

Voz 0874 22:45

tendemos a pensar que los psicólogos están entrenados para evitar su propio dolor su implicación en las historias que escuchan en su consulta no es así a José Antonio como profesional de la salud mental este caso le generó grandes dudas

Voz 16 22:59

que cuál es mi posición que tengo que yo o qué hacer frente a esas ideas no puedo apoyarlas porque realmente yo eso es un debate que yo tuve con él y muchas veces le dije no no no puedo trabajar contigo para ir a esa hacia esa dirección sólo puedo trabajar contigo para intentar superar sobrellevar la situación que tienes en este momento es decir gestionar la enfermedad gestionar los dolores gestiona las relaciones personales pero no me pidas que te ayude a morir porque eso no va a pasar y eso bueno género debates éticos dentro de pero generado debates muy importantes dentro de las sesiones clínicas entonces ese debate interno todavía sigue está ahí presente es un debate que sigue presente

Voz 0874 23:44

en él y también en nuestra sociedad y un debate que cada día se hace más necesario libertad para morir o derecho a elegir una muerte mejor según las encuestas el ochenta por ciento de los ciudadanos están a favor de la eutanasia entonces por qué no se legaliza porque ningún político habla de ello en ninguna campaña electoral

Voz 19 24:02

si nosotros lo defendemos el derecho de toda persona a disponer de su cuerpo y de su vida cuando lo considere necesario no entendemos que la vida es disponible puesto que somos los titulares cada persona en el uso de su libertad personal cabal qué SA mentalmente competente que sea responsable dice no estamos hablando de niños discapacitados mentales y personas en brote psicótico en balcón dando gritos no tiene nada que ver con esto son personas que en un momento determinado consideran que su biografía ha terminado qué prefieren finalizar su vida seguir viviendo así

Voz 0874 24:45

quién habla es Fernando Marín médico y presidente de Derecho a morir dignamente una asociación que promueve el derecho de cualquiera de nosotros a disponer con libertad de nuestro cuerpo de nuestra vida elegir libre ilegalmente el momento para finalizar la José se había puesto en contacto con Fernando porque quería buscar una salida decía él

Voz 7 25:05

qué fue lo que hablaron para averiguarlo

Voz 0874 25:07

Beatriz va a visitar a Fernando a la sede de la asociación en la Puerta del Sol Madrid

Voz 19 25:11

el pidió asesoramiento sobre decisiones al final de la vida de qué opciones tenía solicitó un información que tenemos que está recopilada en la ida de muerte voluntaria ir impidió una cita pues antes del verano no para comentar algunos aspectos prácticos de muerte voluntaria porque él ya estaba tenía bastante decidido que que iba a morir voluntariamente que no iba a esperar hasta el final de la enfermedad vino sola

Voz 0874 25:46

acompañado vino su familia

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son mujeres sus hijos Ivo no esa acción difícil porque hablar sobre la muerte es difícil de por abrasado muerte voluntaria todavía más es la de uno mismo pues o la de tu padre tu pareja pues es duro cuestiones como meterlo dentro del contexto real es que realmente José no estaba eligiendo entre la vida o la muerte sino morir de una manera morir de otra puesto que él ya consideraba que estaba tiene una vida hay intolerable desde el punto de vista de sufrimiento

Voz 0874 26:32

el de José no es un caso aislado en España hay miles de enfermos terminales o de personas con enfermedades degenerativas que piden la legalización de la eutanasia personas como cualquiera de nosotros que necesitan descanso porque su vida es una tortura porque su cuerpo ya no soporta vía más tanto dolor los Torres

Voz 19 26:49

tuvimos creo que son más de quinientas consultas

Voz 20 26:51

en el año entre el teléfono

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el correo electrónico y presenciales no hay repartimos más veces los tientos doscientas guías de muerte voluntaria al año entre socios y socias a veces llaman personas a la asociación preguntando para eutanasia o el suicidio asistido ambas prácticas son ilegales y la Asociación no puede suministrar ninguna sustancia asociación lo único que puede hacer es informar de cómo una persona puede disponer de su vida cantada a la garantías de acuerdo al conocimiento que ahora mismo sobre el tema desgraciadamente tiene que recurrir al mercado negro de Internet a no ser que tenga una amiga un amigo médica médico veterinario que le pueda echar una mano

Voz 21 27:40

ya

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el producto que adquirió José fue

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es vital sódico un anestésico que utilizan países que tienen despenalizar la eutanasia como Holanda o Bélgica en España no se comercializa para uso humano solamente se puede conseguir con fines veterinarios o comprando lo en el extranjero a través del mercado negro de Internet hay dos proveedores fiables entre comillas uno en México y otro en China una dosis de doscientos cincuenta centilitros cuesta unos trescientos euros generalmente no levanta sospechas en el control de importación recuerda en la carta que José grabó en vídeo JM

Voz 15 28:21

en pleno uso de mis facultades mentales y habiendo reflexionado y meditado detenidamente tomó la firme decisión de poner fin a mi vida debido a mi sufrimiento físico y mental que produce la enfermedad que tengo tengo esclerosis múltiple secundaria progresiva con un ochenta y dos por ciento de minusvalía lo que limita mi condición a necesitar una persona que atienda incluso mis actividades más básicas además tengo mucho dolor que me acompaña durante todo el día estas cuestiones junto al deterioro propia de esta enfermedad neurodegenerativa y ante la imposibilidad de tratamiento alguno que pueda parar su progresión no me dejan otra salida que acabar con tanto sufrimiento

Voz 24 29:09

vídeo a la carta

Voz 0874 29:11

iba dirigida al juez de guardia que llegado el caso acudiría al levantamiento del cadáver habrá así en palabras de Jose todo está en marcha

Voz 15 29:23

esta decisión ha sido tomada sin coacción alguna haciéndome el único responsable de todo el proceso para ello utilizaré el tabaco sódico adquirido por mismo del que no voy a señalar su procedencia obviamente no puedo describir escribir esta declaración a mano debido a la enfermedad que me haría imposible escribir extensamente aunque conserva las facultades físicas para manipular este producto liberador ruego no alarguen más de lo necesario su procedimiento burocrático a fin de cerrar cuanto antes este episodio de sufrimiento familiar que dura ya demasiado dejó un vídeo grabado por mismo en el pen drive situado al lado explicando lo todo no busquen el envase del producto porque me deshecho de él

Voz 25 30:20

José siempre percibía que iba general una gran carga y moral al padre no

Voz 16 30:28

él sabe él que su hijo pudiera haber llevado a cabo un acto de ese tipo porque entraba totalmente en conflicto con con todos los dogmas de fe no Domenge que por otra parte José mamó toda la vida en su casa no hay ya ha sido fue fue una base muy importante en todo el desarrollo de de de de cómo se ha afrontado la la enfermedad no pero bueno el trabajo el trabajo que fuimos haciendo pues quizá le fue haciendo ver pues que estamos en otro momento de la vida no hay estábamos en el otro en independientemente de las creencias y de las ideas que uno pueda tener pues la sociedad iba por otro lado nadie bueno pero hubo si tuvo tuvo su propio debate interno

Voz 0874 31:09

un debate interno que le acompañó siempre llevas en la con acción que Beatriz mantuvo con José Antonio con su psicólogo Nos explicó que Jose se había educado en colegios religiosos que estuvo muy vinculado a la religión católica durante su infancia y su adolescencia y que aquello de alguna manera le había dejado huella lo repudia aunque los últimos años sintió bastante desapego hacia la religión su cabeza y su corazón se debatieron hasta el final

Voz 5 31:31

bueno tengo algunas creencias en el subconsciente que espero que no me jueguen una mala pasada en último momento que tiene que ver con las creencias que uno le han puesto de niño de sobre la gravedad de algunos pecados como puede ser ese de quitarte la vida tengo miedo antes me has preguntado el miedo claro que tengo miedo imagino muchas veces el momento en el que vaya a coger el vaso Vermell líquido que pasará me dormí y sino me duermo si me quedó en coma y no me muero insite en unos espasmos horribles si después me está esperando el de las barbas y es verdad resulta que me manda para abajo no tengo miedo te lo disipo enseguida en cuanto a lo que haya después pues va a ser como meterse la madriguera del conejo de Alicia supongo que lo calla después va a ser mejor que lo que tengo ahora

Voz 17 32:51

el el caso de Jose no había nada nada que le pudiera ayudar hubiera podido estar viviendo quince años más con constantes constante constante consistente es que hay que ponerse en su piel entonces porque es una persona que no está el proceso de morir de una manera natural tiene que hacerlo de esta forma en soledad escondiendo lo a la sociedad exponiendo te lo que te hagan una autopsia también no me parece justo me parece que eso también hay que hay que pensarlo a ver eh esto es como todo habrá que estudiar el como el cómo se hace cómo se hace proceso normalmente ese pasaporte aún por un peritaje judicial de un psicólogo vale que sea así pero que no se permita que la gente siga muriendo sola en casa y en hoteles de mala manera la reglamentación está como está suelo eutanasia no le puedes acompañar como permitir que una persona que ha tomado la decisión de morirse como permites que se muera sola es que eso a no me parece natural

Voz 27 34:06

bueno bueno

Voz 28 34:13

Voz 0874 34:15

Ana la pareja de Jose es terapeuta ha sido asistente social paradojas de la vida trabaja con la asociación ACM ciento doce dedicada a acompañar a enfermos terminales que afrontan solos el final de su vida en España mueren diariamente cientos de personas en soledad porque simplemente no tienen quién les acompañe no en necesarios datos fríos para explicar lo que debe suponer morir sin ningún ser querido acerca que ahí es donde Ana sus compañeros prestan ese apoyo nadie quiere fallecer solo pero ella se vio en la tesitura de dejar morir sólo a su marido por qué no puede estar junto a él en sus últimos momentos

Voz 29 34:54

nosotros hacemos cursos para preparar unos a para acompañar a la muerte hay médicos que se están formando ahora también para eso se ha pasado a ser algo natural a que tienes que hacer un curso para poder acompañar a una persona que es esta

Voz 17 35:08

muriendo y luego también por el tipo de vida que estamos llegando todo Cannes todo tan deprisa donde todos tenemos que ser mejores muy guapos no podemos tener cerca a la gente mayor los que están enfermos entonces les arrinconado por la gente se muere en los hospitales la muerte ahora pasa en los hospitales

Voz 0874 35:36

en una de las visitas que Beatriz hizo a Ana coincidió con Pablo el hijo menor que acababa de llegar de Londres para pasar unos días en España charlaron suyos un testimonio valiente tiene diecinueve años una mirada también llena de tristeza ahora la relación con su padre se había distanciado mucho a raíz de la enfermedad Pablo sentía que él había perdido hacía tiempo ser testigo de su deterioro de su sufrimiento fue un trauma también para él por eso cuando su padre le comunicó la decisión que había tomado le apoyó desde el principio pero eso no ha borrado la tristeza

Voz 16 36:07

como hijo cómo afronta el día que que tu padre te dice que que se quiera marchar que no podía seguir vivía

Voz 7 36:13

no puedes saber diría que fue complicada la decisión pero para nada me lo pensé en cinco minutos seis entre el salón dijo y mira tomado esta decisión que parece estar ya dije me parece de puta madre osea no me lo pensé en cinco minutos porque después de tantos años de enfermedad tantos años que él lleva pensando en hacer pensando en hacerlo ella me había mentalizado en aquella antes o después iba a tomar la decisión que lo decidía ahora que es cuando peor estaba emocionalmente y más físicamente ya puedes con todo el plan no me parece para nada justo que una persona que lo está pasando tan mal tanto físicamente como mentalmente no pueda tomar una decisión sobre su propia vida que tenga que ser alguien externo que te juzgue te diga pues yo creo que piense lo que deberías vivir yo creo que todavía tiene fuerzas qué coño sabes ya no podía más ya se lo había comido la cabeza de la enfermedad ya no era mi padre coño pues si ella no quiere vivir no entiendo porque si él lo o cualquier otra persona si tomó la decisión de vivir porque sabe de de de morir sabes ha tomado la decisión por algo nadie tiene el derecho de decidir sobre tiemblan de pues yo pienso que debería seguir por esto y lo otro pues lo que estoy pasando

Voz 18 37:41

a en esto

Voz 4 37:45

qué harían ustedes si supieran

Voz 0874 37:47

en este caso por decisión propia que van a morir dentro de unos pocos días seguramente querrían pasar sus últimas horas con sus seres más queridos despedirse de ellos eso fue justo lo que quiso hacer Jose había planeado una despedida muy especial y quiso compartirla con Beatriz la tarde que se conocían

Voz 5 38:05

entonces he querido hacer una despedida o o llámalo como quieras a tirar la casa por la ventana en el vamos son González El Campello que tiene todas las comunidades que uno puede puede querer muy buenas pues va a ser también un momento emotivo yo quiero olvidar lo que va a pasar después Si estar una semana no se rodeado del amor de mi seres queridos pasarlo pues como lo hemos pasado tantas veces cuando yo estaba ahí con muchísimas actividades Si todo lo que pueda permitir el cuerpo sin dolores sin habla de la enfermera aquí dejando un buen recuerdo en sus mentes por lo menos la mía también el tiempo que dure

Voz 0874 39:06

una despedida para olvidar los malos momentos que la enfermedad le había traído para reencontrarse con su familia en el final también les acompañó su cuidadora Mónica con la que él sentía un afecto muy especial

Voz 17 39:18

también ha querido hablar con nosotros

Voz 0874 39:21

mortaja aquellos días en la playa fueron dolorosos pero también muy emotivos para todos fue su último viaje

Voz 17 39:27

el viaje lo lo pensó y lo planificó

Voz 16 39:29

quería un viaje de despedida así lo pensaba eh

Voz 17 39:32

si no ya no no dijo que si queríamos dijimos que por supuesto nos fuimos todos Darío comunica también y con la perrita de Mónica se vinieron las parejas de los chicos pues también por porque ellos estuvieran apoyados porque de algún la sabíamos que era difícil con apoyo eh porque todos teníamos apoyo porque claro dices pero es verdad que nos estamos espíritu no es como cuando tienes un familiar que está muriendo en el hospital con la esperanza de que se recobre lo de verla mejor cara en este caso tal de levantaba ella diciendo pero esto es verdad o no entonces vamos a intentar estar lo mejor posible darle lo mejor de nosotros pues si es verdad tuve la playa salimos a cenar jugamos con el tenemos fotos muy divertidas el que Pablo le coge la silla de ruedas hacia caballitos con él por el paseo marítimo se pasó bien si hasta con sentido del humor este pero bueno seguimos una noche a cenar estado ustedes cenando se tengo que es una cosa Sky nuestros así que hice que sepáis que la altísima cena pero ya riéndonos sea ya esté toma a risa eso hasta macabro es esta macabro pero es que también nos teníamos que Rey de es cuando hablábamos con él bueno si lo vas a hacer lo vas hacer tal que te decimos buenos días o qué porque no se es muy raro no

Voz 16 41:03

pero teniendo en cuenta en todo momento que era un viaje despedida

Voz 30 41:06

claro entonces es que fue placentero

Voz 17 41:12

amoroso muy rico por un lado por otro lado empezamos El lo antes

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aquel viaje fue la antesala del adiós una experiencia difícil de encajar pero se sacrificaron porel quisieron estar a su lado y hacerle feliz antes de que todo terminara

Voz 17 41:30

entonces en ese sentido fue muy bonito a ver yo que el que hacía antes también muy duro a la vez porque

Voz 30 41:37

qué dices es que nos estamos es pidiendo esta no estamos despidiendo

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pero luego claro no puede convivir con esa con eso todo el rato es carnés es la te da el bajón en algunos momentos nos encontrábamos a lo mejor el pasillo y son abrace a que seguir no sigamos animando a mil lo más sorprendente fue que Libby reír a José hace muchísimo de no ser reía

Voz 7 42:09

todos pues hemos un poco de nuestra parte para olvidar todos los problemas que habíamos tenido poco la relación que se había empeorado pues pusimos todo de nuestra parte para que el acuerdo de acuerdo

Voz 3 42:26

Voz 0874 42:28

no son viaje lleno de sentimientos contradictorios con apariencia de normalidad de celebración pero el estaban despidiendo ya de regreso a Madrid los buenos momentos que habían pasado en la playa empezaron a desdibujar se imaginen el estado de ánimo de la familia pero pese a todo había que encontrar fuerzas para aparentar que aquella era una noche como otra cualquiera

Voz 16 42:51

cuéntame cómo fue la noche cómo transcurrió la noche en la que José decide poner fin a su vida

Voz 17 42:57

pues la noche fue como él quiso en la diseño lo diseñó todo él decidió que íbamos a cenar su si en casa así que como todos nos gusta pues bien luego decidió la película también la de los dos y luego estuvo entre tenido Stefan un poco intentando grabar en un un audio para el juez era les salía porque les lean otro formato ahí les el un poquito Eugenio la lectura de la carta

Voz 16 43:28

que dejó la lectura de la carta claro

Voz 17 43:32

intentó por dos veces bueno que ayudaba más también pues mira a ver mira el con este programa llave con este otro irse fuera cama muy tranquilo muy tranquilo ya te digo que que yo casi no les reconocía de lo tranquilo que estaba por la mañana el me dijo que espeta a las diez el esperate sigue tranquilo lo que si se quería duchar me dice No o porque se metió en la ducha acaba a las cuatro de la tarde hasta así hasta bromeando ido bueno puesto de Stella un poquito nada yo estuve hablando se puso de pie solo cosa que hacía muchísimo que nacía el sólo bueno sólo es apoyaban el al la puedes levantar pero los últimos días me distaba que tirábamos él pues tuvo energía suficiente para levantase que yo me quedé sorprendida con leyes que iba de Sorpresa sorpresa está en mis ojos de esta sigue siendo no puedo creer lo que estoy viviendo poco no puedo creer lo que está sucediendo también imagino esto pidió que le pusiéramos en programas de televisión él quería ver lo que veía por las mañanas Espejo público en Antena tres entonces bueno como o cómo era si lo que quería pues pues así fue como quiso ya sea ésta hasta el momento hasta que los hijos haya momento

Voz 7 45:07

Nos tomamos algo en el bar debajo es de una crisis aquí en la calle primero próximos a Gerar todos como magdalenas pero luego ya por la noche Nos sentamos cenamos chino que fue cenamos es siempre la película del quería totalmente en silencio sobre sus cigarros ya dormía de accidente pues pues nada fue raro muy raro pero como muy normalidad no estuvimos Ny todos callados ni hubo tensión y nada estábamos como una noche normal de anormal si no fuese a pasar nada como si

Voz 0874 45:40

no fuese a pasar nada Ésa era la clave todos se esforzaron por aparentar que aquella era una noche más para que fuera lo menos desgarradora posible es lo que quería Jose

Voz 17 45:51

yo no les reconocía está no les reconocía era otro está absolutamente tranquilo es que parecía otro con su dolor y todo tener al otro yo creo que era porque ya ya lo tenía claro es que ya eran horas contadas está de otra forma muy muy sereno

Voz 16 46:10

tranquilo porque sabía que se marchaba

Voz 17 46:13

yo creo que si eso además ya había escrito las catas de despedida para que la familia que quería había escrito la lógica carta que tiene que dejar al juez y entonces ya era para el IAC fue un esto no ya no hay marcha atrás

Voz 0874 46:32

esto nos lleva a esa primera frases que escucharon a Jose recuerden

Voz 5 46:35

el día veinticinco de julio pues será el último día en esta dimensión no me lo voy a pensar porque va a ser cojo el vaso lo bebo diré alguna cosa así empezaré con eso ejercicios para qué

Voz 6 47:01

me duerma

Voz 5 47:04

así lo preveo porque esta enfermedad no mata como he dicho lo peor de esta gravedad que te tienes que matar o tienes que terminar en una degeneración ya de cómo algunas personas he visto de estar encaminado no entonces claro como no mata pues tienes que tomar la decisión

Voz 31 47:32

eh

Voz 32 47:34

aquel veinticinco de julio

Voz 0874 47:36

Jose solo en la habitación porque quería evitar cualquier implicación legal de la gente que les rodeaba

Voz 7 47:41

cogió el vaso y lo bebió tenía

Voz 0874 47:44

de haber diluido el punto vital en agua cometerlo con zumo porque el sabor es terrible pero decidió hacerlo tal y como le llegó para aumentar el efecto es muy sencillo no quería sufrir más no quería que otros sufrieran por él él hubiera preferido que la ayudaran a morir con la eutanasia insisto es delito en España

Voz 5 48:03

en la sociedad occidental en los han empatado con el tema de la vida y la vida y la vida hay parece cuando hablamos de la muerte y de la gente se da la vuelta a lo toma como tabú es algo por la única verdad por la que vamos a pasar todos la muerte además no tiene religión ni tiene ni sabe de riquezas todo el mundo vamos a morir de una u otra manera abogamos Amaury además solos pero nadie habla de ello todo el mundo habla de la vida nada más ni la muerte lo dejan de lado entonces yo también he sido uno de ellos y no estamos preparados para morir yo creo que además la sociedad no está preparada para darnos una muerte digna su

Voz 0874 48:50

día le apoyó le acompañó en la que el camino se marchó tranquilo en paz su recuerdo sigue muy presente en el salón en el que Beatriz de está conversando con Ana de alguna manera está también Jose

Voz 17 49:01

a las cenizas está la foto hablo con él pues supuesto si sigue estando si es que va a estar es que cuando una cosa es una persona muy querida persona no desaparece no desaparece nunca está en tu vida porque pues lo que las cosas que has hablado hemos esta veintiséis años juntos entonces claro yo muchas de las cosas que forman parte de mi están en mi clase aprendido con Érase vivido con él experiencias de mi vida que con José Luis Caro José no lo puede desaparecer de mi

Voz 16 49:34

has aprendido mucho de la muerte de José diste de este capítulo tan tan duro tan complicado que os ha tocado vivir

Voz 30 49:41

mucho mucho de

Voz 17 49:44

del respeto de la generosidad de la valentía

Voz 30 49:50

de cómo siendo todo duro de de Carine desde el amor se pueda

Voz 17 50:04

es un aprendizaje cada es una lección también ha sido muy difícil porque bueno ya estaba contando que hemos necesitado ayuda todos Imaz dejarte hay que viéndolo todo pero se aprende es aprender mucho de uno de de él

Voz 16 50:23

os recursos que quieres anime sorprendido

Voz 17 50:26

mucho los chicos también con la decisión que tomaron ir hizo también es producto de lo que hijos y yo hemos hecho con ellos entonces bueno pues toda pasado como él ha querido era ha sido ingeniero hasta el final lo ha diseñado todo muy duro difícil pero bueno

Voz 30 50:51

esta es que es que es esta auditoría

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José siempre decía que si la eutanasia fuera legal no aumentarían las muertes sino que disminuiría el sufrimiento está su historia es dura mixta llena de desesperanza es una historia que nos muestra la valentía del que lucha por una causa la suya fue reivindicar su derecho a morir libremente defender que cada persona pueda decidir su final en libertad sin tener que recurrir a marcharse a otro país o hacerlo como él en la clandestinidad

Voz 16 51:20

echas de menos te acuerdas de él si lo tenemos decirlo pero bueno se fue tranquilo eso es lo importante y estuvisteis allí estuvisteis esos momentos momento

Voz 7 51:29

andar puede hablar con él porque con el tuvo una mala relación a raíz del tema de la enfermedad el último día que vosotras y hito muy grato para quedarme con el suelo y hablamos todo todo todo quedamos en paz el quedo en paz también con muchísimos amigos suyos con los que había tenido problemas a ver las cosas con la familia el eso fue tranquilo no fuimos todos tranquilos y la verdad es que bien por esa parte lo echas de menos Mazo pero dejó de yo pues lo que él quería no estamos no se alegro verdad

Voz 0874 52:04

antes de la incineración Ana es sus hijos quisieron despedirle de una manera muy especial la música siempre había estado muy presente en la vida familiar y por eso no quisieron que faltara aquel último día fue su particular manera de decirle adiós de decirle lo mucho que le querían lo mucho que le iban a echar de menos justo antes de que se llevaran el féretro con su cuerpo quisieron hacerle un homenaje muy particular que seguramente le habría hecho recuperar la sonrisa que había perdido

Voz 17 52:30

hacía tiempo como en los últimos años José Menese reía decidimos llevar fotos en las que se reía las pusimos por el tanatorio porque Caro José tenía otra cara entonces de la tarea que volvemos el tanatorio a Pablo se le ocurrió poner una música en el coche cuando volvíamos Marina Pablo yo a todo fue como nos quedamos es la canción de papá entonces pues la mañana decidimos que ese francesa a la teníamos que poner el toque canción

Voz 7 53:04

la mano

Voz 17 53:07

entonces cuando ya nos quedamos solos cuando ya Serrano se iban a llevar el cuerpo para incinerarlo pasamos nosotros la familia Illes llevamos un altavoz lo pusimos su canción este mes hay todo él y luego en el crematorio que había más familia más amigos que no habían estado con nosotros en la salita del tanatorio puede decidir por en la también porque era una canción que da la canción de José era para despedirnos de Jose con con su canción

Voz 33 53:47

la la canción de José

Voz 24 53:52

Money Time De Gaulle la eh

Voz 33 54:06

estoy tranquilo

Voz 5 54:14

creo no cómo decirte esto de ir con el piloto automático no te hace pensar a veces dice que esto todo es una ilusión entonces dice pues eso vamos a meternos por el el túnel de la madriguera del conejo y ya que hay al otro lado así que mire con Carlos Sagan y tantos astrónomos que me gustan espero que al otro lado es mejor que aquí por lo menos en estas condiciones

Voz 24 54:51

no todo señora pues han pues

Voz 0874 56:47

a vivir que son dos días Javier del Pino

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